Adulte, Témoignage/biographie

Les petits yeux étoilés

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Titre: Les petits yeux étoilés

Auteur: Bruno Madelaine

Éditeur: Auto édité

Genre: Biographie/Auto-biographie

 

4ème de couverture

Notre société de consommation aime étiqueter, tracer et catégoriser tous ses produits. Si vous voulez y trouver votre place, il vous faudra entrer sagement dans une des cases qu’elle vous aura réservée. Inutile d’essayer d’en changer en cours de route, la colle utilisée est bien trop forte.

Moi Simon Renaud, jeune handicapé de 18 ans, n’ai pas pu échapper à cette règle dès ma naissance :

 » 3.720 kg, Origine France, Viande génétiquement modifiée, AOC Syndrome de Williams & Beuren, élevé en Institut medico-educatif et nourri pendant 18 ans par alimentation entérale hypercalorique. « 

Or, je compte bien par le récit extraordinaire de mon histoire, faire voler en éclats chacune de vos certitudes. Jamais plus vous ne verrez le handicap de la même manière. Il se pourrait bien d’ailleurs que celui-ci vous offre l’extraordinaire opportunité de dépasser vous aussi vos propres difficultés et peut-être même de changer radicalement votre vision de la vie.

Mon Avis

Je vais commencer par remercier l’auteur de m’avoir proposé la lecture de son oeuvre, et m’excuser du retard occasionné dans ma chronique. Mais clairement c’est un témoignage que je n’oublierais jamais.

Notre narrateur est aussi l’acteur de l’histoire, et en l’occurrence, de sa vie. Il tient à nous la raconter, à nous lecteurs, car il a passé sa jeunesse à en écrire des morceaux dans des carnets et qu’il s’est rendu compte que cela pouvait non seulement faire tomber des préjugés, mais aussi aider d’autres personnes. Ainsi nous rencontrons Simon, 18 ans diagnostiqué d’un handicap au nom barbare contenant énormément de facettes qu’il ne va pas tarder à nous expliquer. Voir le handicap d’un oeil différent, l’appréhender le comprendre, l’accepter, voilà tout ce que Simon aimerait nous faire passer. En fait, il y a plusieurs « Simon » parallèles. Celui qui raconte a 30 ans. Et il est retombé sur ses carnets d’adolescent. Du coup il y a parfois plusieurs points de vue ce qui est aussi un plus.

Et l’auteur, au style particulièrement décalé, s’y prend vraiment bien. Simon a énormément d’humour et se moque volontiers de sa maladie, de lui même ou des « bêtises » des autres. Il dédramatise tout en somme. Il a énormément de recul et a plus d’une leçon à nous enseigner. Ce qui rend la lecture très vivante et originale. Il s’adresse directement à nous grâce à de nombreuses parenthèses, et autres techniques qui nous font vivre un moment inoubliable.

Oui il y a énormément de douleurs, et de moments durs car le verdict d’une telle maladie sur une famille ce n’est pas rien. De plus Simon n’a jamais mangé autrement que par un tuyau jusqu’à ses 18 ans ! Il y a aussi le retard mental et j’en passe mais qu’importe ! Simon est depuis bébé, plein de vie. Il veut en profiter, s’amuser, partager et aimer. Sa famille est magnifique… son papa et sa maman nous montrent un amour sans bornes, un grand dépassement d’eux même malgré la souffrance. Et son grand frère Paul… quel douceur, quelle beauté avec laquelle il va se mettre a la portée de son petit frère, veillant sur lui de tout son être.

Il y a tellement à apprendre d’un telle vie, d’un tel combat familial et personnel à la fois. On passe du rire aux larmes, de l’émerveillement à la douleur… Un véritable ascenseur émotionnel. Et j’aimerais vraiment inciter un maximum de personnes à lire cet ouvrage. Le handicap n’est pas assez mis en avant avec les enfants comme les adultes. Le nombre d’enfants handicapés non scolarisés est alarmant. Et les parents sont souvent bien démunis. Pourtant dans ce témoignage, on voit que tout est possible, Simon à même une amie qui le regarde normalement, qui éclipse totalement sa maladie. L’aide reçue, l’amour de la famille, les efforts de chacun, c’est déjà énorme. Et pour un enfant, c’est vital. 

Pour résumé, j’ai vraiment adhéré à l’histoire magnifique de Simon. Je le remercie pour tout ce qu’il m’a appris, et je lui tire mon chapeau à lui et toute sa famille. Ils ont dépassé la maladie, le handicap, grâce à l’amour et à l’humanité. Il m’a fallu du temps pour sortir de cette histoire mais je ne le regrette pour rien au monde, elle mérite d’être partagée et propagée comme une petite étoile…

1 réflexion au sujet de “Les petits yeux étoilés”

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