Chroniques romans, Témoignage/biographie

Mystère de la fragilité

413gCGhWwqL._SX323_BO1,204,203,200_Titre: Mystère de la fragilité

Auteur: Isabelle Mordant

Editeur: Les éditions du Cerf

Parution: Mai 2019

Genre: Témoignage

Pages: 216

 

4ème de couverture

Rentrée 2015 : Thomas est reçu brillamment, avant ses dix-sept ans, au difficile concours de l’École normale supérieure. Une grave maladie génétique lui interdit pourtant tout mouvement et le cloue dans un fauteuil roulant électrique, quand elle ne le maintient pas alité.

Sa force de caractère, son intelligence, son désir de vivre et la mobilisation de son entourage lui ont permis de surmonter les obstacles dus non seulement à son infirmité, mais aussi à une société dans laquelle la différence suscite souvent l’incompréhension, quand ce n’est pas le rejet.

Témoignant d’une joie au sein même de la souffrance et de forces qui trouvent mystérieusement leur source au coeur de la faiblesse, ce livre écrit par la mère de Thomas se veut un message d’espérance, mais aussi d’alerte, dans un monde où la fragilité est systématiquement associée à l’échec, alors qu’elle est le propre, et peut-être la richesse, de l’être humain.

Mon Avis

Je vais commencer par remercier Babelio et sa masse critique pour la découverte de ce magnifique témoignage. Je connais un peu de par une connaissance, la maladie des os de verre bien que dans une forme légère que celle de Thomas. Et comme toujours j’ai eu l’immense plaisir de voir à quel point la fragilité est riche, combien elle cache une force intérieure qui ne demande qu’à s’épanouir pour peu qu’on lui en laisse l’opportunité.

Nous voici donc en compagnie d’Isabelle, la maman de Thomas. C’est elle notre narratrice tout au long de ce périple qui commence dés lors que Thomas petit bébé tellement attendu va se retrouver… fragile. On leur parle alors d’ostéogenèse imparfaite (ou maladie des os de verre), mais d’un type particulier. Enfin ça c’est quand le corps médical cesse de les accuser, eux, les parents, de faire du mal à leur enfant sciemment. Oui, les premiers à s’en prendre plein la tête, alors qu’ils sont à l’hôpital, en panique pour leur fils, ce sont eux. Je sais qu’il existe un tas d’horreur dans ce monde mais quelle injustice que de se voir accuser de faire du mal à son propre enfant ! Après cela forcément, le constat du handicap posé est rude à accepter, à appréhender.

Et pourtant, Thomas a de grand rêves. Il est passionné de mathématiques. Il adore l’école depuis son plus jeune âge. Il est même très en avance. Il possède une force de caractère peu commune. Les fractures, aussi nombreuses que lourdes ne l’arrêteront pas. Il veut se battre comme les autres. Il est peut être limité mais il est heureux, il aime la vie et il compte bien avancer. Avec son petit frère ce sont d’énormes parties de jeux, de fous rires qu’il enchaîne et ce malgré la douleur, les raideurs et des positions qui sont de plus en plus difficiles à tenir. Lacher ? Abandonner ? Cela ne fait pas parti du vocabulaire de ce jeune homme qui même à l’hôpital veillera à passer ses examens.

Quelle richesse et quelle incitation au courage ! On ne peut lire cela sans se sentir nous aussi pousser à aller de l’avant. Sans renoncer, malgré les difficultés qui sont sur notre route.

Dans l’envers du décor, il y a aussi énormément de travail. Et là, chapeau à notre narratrice, Chapeau à cette maman qui a remué ciel et terre pour que son fils puisse suivre sa scolarité telle qu’il la désirait ! les papiers, les insurmontables coups de téléphones à répétitions, les passages en appel face à des décisions aberrantes,… et j’en passe. Oui il y a eu de nombreuses batailles, parfois loin d’être gagnées d’avance. Il y a eu des déceptions mais aussi tellement de joie ! Notre monde ne veut pas croire en la puissance de la fragilité, il veut l’écraser ou la rendre misérable. Il ne veut pas s’ouvrir à la différence. Pourtant, certains sont prêts à faire des efforts. Et grâce à eux, et à Thomas comme à d’autres nous avons la preuve que la fragilité révèle une force hors du commun. Qu’elle est riche et qu’on aurait tort de à l’échec. 

En résumé, un récit magnifique. Concentré sur du positif malgré tout ce que peut comporter un handicap. Rien n’est caché. Ni les douleurs, ni les batailles pour ne serait ce que trouver une école. Mais Thomas et sa mère ne lâchent rien… Et ils ont beaucoup à apprendre à la société en général.

Un petit mot est toujours lu et très apprécié

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